{"podcast":{"title":"On Rare","slug":"on-rare-5037493","podcast_index_feed_id":5037493,"rss_url":"https://feed.podbean.com/onrarebridgebio/feed.xml","website_url":"https://onrarebridgebio.podbean.com","image_url":"https://pbcdn1.podbean.com/imglogo/image-logo/13721480/ON_RARE_-_Cover_small_8a6rl.png","author":"BridgeBio Pharma","episode_count":48,"summary":"Join us each month to listen and learn from the experts – people living with rare conditions. We’ll discuss the challenges and triumphs of life with a rare genetic condition and hear from scientists working to develop new medicines. Honest conversations with the rare community, led by the patient advocacy team at BridgeBio. Subscribe below to catch each episode as it goes live.","last_synced_at":"2026-06-04T06:18:31.087005+00:00","page_url":"https://stenobird.com/podcast/on-rare-5037493"},"episode":{"title":"On Rare Innovators: Carmen Alonso y la fundación de ALPE - \"El amor que das, lo recibes de vuelta\"","slug":"on-rare-innovators-carmen-alonso-y-la-fundaci-n-de-alpe-el-amor-que-das-lo-recibes-de-vuelta","published_at":"2026-01-08T18:02:43+00:00","page_url":"https://stenobird.com/podcast/on-rare-5037493/on-rare-innovators-carmen-alonso-y-la-fundaci-n-de-alpe-el-amor-que-das-lo-recibes-de-vuelta","show_page_url":"https://stenobird.com/podcast/on-rare-5037493","url":"https://onrarebridgebio.podbean.com/e/on-rare-innovators-carmen-alonso-y-la-fundacion-de-alpe-el-amor-que-das-lo-recibes-de-vuelta/","audio_url":"https://mcdn.podbean.com/mf/web/95kh93mkdm6jedtb/On_Rare_Innovators_Carmen_Spanish_3b4j5r.mp3","summary":"En el episodio inaugural de On Rare: Innovadores, una nueva serie derivada de On Rare de BridgeBio, los presentadores David Rintell, director de abogacía de pacientes de BridgeBio, y Mandy Rohrig, directora sénior de abogacía de pacientes de BridgeBio, presentan a los oyentes a las personas que están transformando la comunidad de enfermedades raras a través de la defensa de los derechos, la compasión y la acción. La serie comienza en Gijón, España, con Carmen Alonso, fundadora de la Fundación ALPE, quien ha dedicado su vida a mejorar la atención y construir una comunidad para las personas y familias que viven con acondroplasia. Lo que comenzó como el viaje personal de Carmen, una madre que buscaba información y apoyo, se convirtió en una red internacional que ha transformado la comprensión y el manejo de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Acompañada por su hijo Yago y su colega Fani, Carmen reflexiona sobre las lecciones de amor e inclusión que han guiado su trabajo y la convicción de que \"siempre se puede hacer algo\". A través de la historia de Carmen, On Rare: Innovators celebra a los líderes cuyas ideas y determinación impulsan el cambio en la ciencia, la defensa de los derechos y la comunidad. Su trabajo nos recuerda que la innovación no se encuentra solo en los laboratorios o las salas de juntas, sino que florece dondequiera que las personas decidan actuar con propósito y corazón.","meta_description":"En el episodio inaugural de On Rare: Innovadores, una nueva serie derivada de On Rare de BridgeBio, los presentadores David Rintell, director de abogacía…","key_points":[],"chapters":[],"topics":[],"duration_seconds":2876,"processing_state":"not_requested","actions":[{"name":"request_transcript","method":"POST","url":"https://stenobird.com/v1/public/podcasts/on-rare-5037493/episodes/on-rare-innovators-carmen-alonso-y-la-fundaci-n-de-alpe-el-amor-que-das-lo-recibes-de-vuelta/transcription-requests","description":"Idempotently request low-priority transcript generation for this episode."},{"name":"read_markdown","method":"GET","url":"https://stenobird.com/podcast/on-rare-5037493/on-rare-innovators-carmen-alonso-y-la-fundaci-n-de-alpe-el-amor-que-das-lo-recibes-de-vuelta.md","description":"Read the agent-friendly Markdown representation of this episode resource."}]}}